Betere zorg bij zeldzame ziekten

Expertiseconsultatieportaal (ECP) is een digitale infrastructuur voor expertiseadvies en samenwerken in expertisenetwerken.

Het ECP is een online, beveiligde omgeving waarin zorgprofessionals gemakkelijk kunnen samenwerken, expertise gedeeld kan worden, en waarin de ervaring en vragen van patiënten meegenomen worden. De consulten kunnen eenvoudig gedeclareerd worden als een expertiseadvies prestatie, zoals opgenomen in de reguliere regelgeving van de NZa per 1 januari 2023.

Speciaal voor netwerkzorg bij zeldzame aandoeningen
De stichting heeft als doelstelling ‘betere zorg bij zeldzame aandoeningen’. Voor goede zorg is een gerichte digitale infrastructuur onmisbaar, passend bij landelijke ontwikkelingen zoals het Integraal Zorgakkoord (IZA), Passende Zorg en de Juiste Zorg op de Juiste Plek (JZJP). Daarom is het Expertiseconsultatieportaal (ECP) ontwikkeld. Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) kunnen het portaal laagdrempelig en op maat inrichten voor het geven van expertiseadvies, afgestemd op hun zorgnetwerk, planning en de zeldzame aandoening(en) waarin zij gespecialiseerd zijn. Het portaal biedt daarbij praktische en inhoudelijke ondersteuning in het zorgpad én de (financiële) afhandeling van het expertiseconsult. Het portaal is ontwikkeld in samenwerking met patiëntenverenigingen en medisch specialisten. Het portaal is al volop in gebruik en wordt verder doorontwikkeld.

Patiëntbetrokkenheid

Communicatie met de patiënt is een kernfunctie van het portaal. Patiënten worden actief en structureel betrokken in het expertiseconsultatieproces.
Na aanmelding door hun behandelaar in een ziekenhuis in Nederland voor een expertiseconsult kunnen patiënten in het portaal in hun eigen persoonlijke, beveiligde, omgeving. Hierin kunnen zij vragen stellen aan het expertiseteam, relevante informatie aanleveren en Patient Reported Outcome Measures (PROMs) invullen. Deze communicatie verloopt asynchroon, via een beveiligd (berichten)portaal met ondersteuning voor tekst, bijlagen en terugkoppeling van het advies.

Door het rapporteren van hun ziektebeleving (PROMs) kan er een beter advies gegeven worden en kan er monitoring plaatsvinden bij herhaalde consultaties. Door het stellen van vragen hebben patiënten de mogelijkheid tot directe communicatie met de expert en het netwerk. Ook kunnen zij hun eigen consultatiedossier inzien en volgen. Dit kan een gevoel van grip op het consultatieproces geven, en nauwere toegang tot de expertise van een ECZA waar ze formeel niet behandeld worden. De informatie die een patiënt aanlevert vormt een vertrekpunt voor het geven van een goed onderbouwd en persoonsgericht expertiseadvies.

Wanneer een expertisecentrum het wenselijk acht, kan ook een consultatie met direct patiëntencontact worden aangeboden. Hier kan een perifere arts dan in overleg met de patiënt op intekenen. In dat geval kan de patiënt die onder behandeling is (en blijft) van een perifeer ziekenhuis, direct aanhaken op de bespreking van de eigen casus via het portaal.

Veiligheid en toestemming

Uiteraard is het portaal veilig conform wetgeving en met toestemming van de patiënt (informed consent) ingeregeld.

De patiënt krijgt zo advies op maat in het gehele zorgpad. Ook kan de patiënt doorverwezen worden naar het ECZA, indien dat noodzakelijk is. Het advies van het expertiseteam wordt met de eigen behandelaar in een perifeer ziekenhuis besproken. Dan hoeft de patiënt niet te reizen. Bekijk meer over patiëntbetrokkenheid in de handout.